Niño pequeño "alérgico a la vida", la familia recurre a los doctores de EE. UU. Para obtener respuestas

Un misterio médico grave ha enviado a una familia canadiense que busca respuestas a los Estados Unidos en cuanto a la causa de la desconcertante afección de su hijo. Deagan Clavette ha estado teniendo reacciones alérgicas a lo que se describe mejor como “casi cualquier cosa” durante la mayor parte de su corta vida y nadie es capaz de entender por qué.

El problema se presentó solo cinco días después de que Deagan nació cuando él dejó de respirar A las seis semanas, la dificultad respiratoria lo llevó al Hospital de Niños Stollery en Edmonton, Alberta. Fue visitado por segunda vez a siete meses por anafilaxia y Deagan ha permanecido en el hospital desde entonces.

La condición de Deagan se compara mejor con las alergias, pero los médicos no están convencidos de que ese sea el problema de la raíz. Aunque muchos de los ataques que experimenta coinciden con reacciones alérgicas conocidas-anafilaxia, urticaria, inflamación de ojos y labios y erupciones cutáneas-no todos se ajustan a este patrón. Deagan ha experimentado desmayos, pérdida de conciencia, vómitos e incluso conmoción. Él requiere supervisión las 24 horas y en un momento pasó por siete EpiPens en un solo día. Incapaz de tolerar los alimentos, su dieta consiste en una fórmula hospitalaria administrada a través de un tubo de alimentación.

Las pruebas hasta ahora han confirmado que Deagan tiene al menos 25 alergias diferentes, pero se consideran síntomas de la afección subyacente. El culpable más probable hasta ahora es alguna variante de la enfermedad de mastocitos, una afección en la que los mastocitos (un tipo de glóbulo blanco) no pueden funcionar adecuadamente y comienza a desencadenar reacciones con o sin provocación. Aunque el tratamiento de Deagan para MCD ha ayudado a mejorar su condición, ninguna de las pruebas normales para la enfermedad ha dado resultados definitivos.

La madre de Deagan está agradecida por la atención que su hijo ha estado recibiendo, pero cree que no puede sobrevivir sin una adecuada diagnósticos y plan de manejo. Con ese fin, el hospital está trabajando para obtener una teleconferencia con el Instituto Nacional de Salud de EE. UU. En Maryland con el fin de aportar su experiencia en el tema. También se está trabajando para determinar qué jurisdicción o persona terminaría pagando en caso de que Deagan necesite ser llevado a los EE. UU. Para someterse a pruebas o tratamiento.

Deagan, por su parte, persevera a través de todo esto. Sigue siendo un curioso explorador como la mayoría de los niños pequeños y disfruta de los libros, caminar y jugar. Afortunadamente, puede surgir un diagnóstico adecuado para que pueda comenzar a experimentar la vida fuera de los muros del hospital.

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